Apa artinya menjadi ibu dari anak autis: pengalaman pribadi

Beberapa orang menganggap autisme sebagai ciri orang jenius, sementara yang lain berusaha menjauhi penderita gangguan spektrum autisme (ASD). Namun keduanya hanya tahu sedikit tentang perasaan orang tua dari anak-anak tersebut. Kami membicarakan hal ini dengan ibu dari seorang gadis yang didiagnosis menderita ASD. Inilah kisahnya.

Melihat anak Anda tidak cocok dengan perusahaan mana pun

Terkadang lucu, tapi lebih sering sangat menyakitkan. Putri saya baru didiagnosis di kelas satu. Tetapi bahkan sebelum itu, saya melihat bahwa dia sama sekali tidak seperti anak-anak lainnya.

Di Pusat Perkembangan Anak, tempat kami pergi ke berbagai kelas, terdapat jendela kecil di dekat pintu ruang kelas. Ini sangat nyaman: Anda dapat melihat ke dalam dan melihat apa yang terjadi di dalam dan bagaimana perilaku anak-anak. Anak saya sangat berbeda dari yang lain. Mereka bersenang-senang, mengobrol satu sama lain, dan berlari saat istirahat. Kami juga tidak merasa bosan di kelas—kami berbicara dengan guru dan menjawab pertanyaan.

Putriku terdiam. Dia tidak pernah berpartisipasi dalam permainan umum, dan dia tidak ingin berbicara dengan siapa pun. Sama sekali. Tapi dia dengan mudah mengumpulkan puzzle dan semua pilihan perlengkapan konstruksi yang ada di sana.

Suatu hari kami datang ke pusat untuk liburan Tahun Baru. Anak-anak menonton pertunjukan boneka, lalu bersama Sinterklas, pergi ke kamar sebelah untuk bersenang-senang di pohon Natal. Anak saya melihat ke semua orang, lalu pergi ke belakang panggung. Di sana putri saya menemukan boneka teater, meletakkannya di tangannya dan mulai memainkan dongengnya. Dia tidak pernah berhasil mencapai pohon itu.

Sangat menyenangkan ketika seorang anak menemukan minatnya sendiri. Namun kemudian Anda berulang kali memperhatikan bahwa semua pria berkumpul, mereka bersenang-senang, tetapi putri Anda tidak.

Dia tidak tersenyum, menjauh, dan terkadang menutup telinganya. Anak-anak lain berkomunikasi, mereka merasa baik - gambaran yang indah. Tapi anak Anda seperti potongan puzzle dari rangkaian yang benar-benar berbeda. Dan itu tidak sesuai dengan gambaran keseluruhan. Jika hal ini diulangi hari demi hari, rasanya menjadi menyakitkan. Mungkin karena Anda tahu: tidak ada cara untuk memperbaikinya.

Bersiaplah bahwa segala sesuatunya bisa menjadi buruk kapan saja

Apakah Anda dengan tenang bersiap-siap, misalnya untuk paspor meja atau ke kantor pos - di mana ada banyak orang. Tentu saja, anak itu bersamamu, karena tidak ada orang yang meninggalkannya di rumah. Dan semuanya berjalan dengan baik. Tapi kemudian, entah kenapa, putrinya mulai menangis. Dan tidak ada cara untuk menenangkannya. Apa pun yang Anda lakukan, dia mulai berteriak semakin keras, dan ada ketakutan nyata di matanya.

Saya kemudian mengetahui bahwa orang dengan gangguan spektrum autisme sering kali mengalami peningkatan kepekaan terhadap rangsangan tertentu. Beberapa orang tidak tahan dengan cahaya terang atau tidak tahan dengan sentuhan kain kasar pada kulit mereka. Dan terkadang sangat sulit bagi putri saya untuk berada di tempat yang bising. Apalagi jika ada bayi di dekatnya - dia sama sekali tidak tahan dengan tangisan anak-anak.

Seperti yang dikatakan dokter kepada saya, ini mungkin merupakan reaksi terhadap frekuensi suara tertentu. Tapi pada awalnya saya tidak mengetahui hal ini. Dan ketika saya melihat anak saya pada awalnya hanya berteriak-teriak, kemudian mulai gemetar seolah-olah ngeri, saya sendiri hampir menangis.

Secara intuitif saya menemukan jalan keluar: Saya perlu memeluk putri saya erat-erat dan mendekapnya erat-erat. Dan segera berangkat dari tempat yang banyak orangnya.

Terkadang situasi seperti itu sangat mengganggu semua jadwal. Dan kami, misalnya, tiba-tiba keluar dari sana bis tiga perhentian sebelumnya. Atau mereka menelepon saya dari sekolah: “Gadis itu histeris, bawa dia pulang. Dia tidak akan bisa belajar hari ini.” Sangat sulit merencanakan apa pun dalam keadaan seperti itu.

Lakukan apa yang menurut Anda perlu dan jangan jelaskan apa pun kepada siapa pun

Mereka bilang Anda perlu memberi tahu orang lain tentang autisme. Jelaskan bahwa apa yang terjadi pada anak adalah hal yang wajar dan ia bukan ancaman bagi siapa pun. Mungkin kita harus. Tapi biasanya saya punya pilihan: membantu anak itu, atau memberi tahu orang lain apa yang terjadi. Tidak mungkin melakukan keduanya secara bersamaan.

Oleh karena itu, saya selalu memilih untuk memperhatikan putri saya. Misalnya suatu hari kita datang ke kantor pos. Kami menunggu dalam antrean pendek, dan saya sudah menandatangani surat untuk menerima parsel. Tapi kemudian gadis itu mulai panik. Saya hanya bisa meremas tangannya erat-erat dan berkata: “Tunggu, tinggal sedikit lagi. Kami akan berangkat sekarang. Semuanya akan baik-baik saja". Dan dia mengulanginya sampai kami keluar.

Jelaskan kepada orang-orang yang mengantri mengapa saya tidak bisa menenangkan anak itu, dan saya juga tidak memarahi gadis itu karena hal itu tidak sopan berperilaku, aku tidak bisa. Oleh karena itu, dia juga berperilaku kasar. Artinya, dia tidak memperhatikan siapa pun.

Terkadang meragukan kesimpulan para ahli

Kami sangat beruntung dengan sekolah ini. Putri saya dikirim ke lembaga pendidikan pemasyarakatan, dan pada awalnya saya tidak yakin dia akan berhasil di sana. Tapi semuanya menjadi luar biasa. Gadis itu berakhir di kelas seorang guru yang luar biasa. Dia memegang tangan putri saya ketika kelas turun ke kantin dan gadis itu merasa sangat tidak nyaman karena kebisingan tersebut. Saya juga beberapa kali mengulang kalimat hasil dikte tersebut khusus untuk anak saya.

Dan dia meyakinkan saya: “Ya, sangat sulit baginya untuk berkomunikasi. Tapi dia pintar, dia melakukan banyak latihan lebih cepat dibandingkan teman sekelas lainnya.”

Tapi ada yang lain juga. Misalnya, ahli terapi wicara yang mengatakan: “Anak itu duduk di bangku kelas satu dan belum bisa mengucapkan huruf R? Baiklah, kami akan mencoba membantu, tapi kami tidak menjamin apa pun.” Dan tiga tahun kemudian: “Kelas empat berakhir, dan dia masih belum mengucapkan R. Namun jika mereka tidak dapat memperbaikinya sebelum usia 10 tahun, maka hal tersebut tidak akan berhasil.”

Tentu saja mereka adalah spesialis. Tidak main-main, mereka benar-benar profesional yang telah membantu banyak orang. Tapi saya tidak mau setuju dengan mereka. Putri saya dan saya secara teratur melakukan latihan artikulasi dan pernapasan. Ulang Twister Lidah, mengajar puisi. Setahun kemudian, gadis itu mulai berbicara lebih jelas. Dan dua tahun kemudian, sudah di kelas enam, saya berhasil mengatasi R. Dan sejak itu dia tidak mengalami masalah dalam berbicara.

Jadi, tentu saja Anda perlu mendengarkan para ahlinya. Tapi mereka bisa saja salah. Bagaimanapun, ada baiknya melakukan segala sesuatu yang dapat membantu. Kita mungkin tidak berhasil. Tapi saya berpikir: kalau kita tidak mencobanya, pasti tidak akan berhasil. Kami tidak kehilangan apa pun. Dan ternyata itu adalah keputusan yang tepat.

Menghadapi krisis pribadi yang besar

Lambat laun, keadaan putri saya mulai membaik. Dia belajar dengan baik. Dia juga berhasil membacakan puisi di kompetisi - bukan tanpa alasan kami belajar. Tentu saja, saya bergembira atas keberhasilan gadis itu dan bahkan bangga padanya. Namun pertanyaan terus-menerus terngiang di kepala saya: “Dia hebat, tapi siapa kamu?”

Soalnya, saya tidak ingin menganggap diri saya hanya ibu dari seorang anak autis. Saya menginginkan kepuasan profesional, pencapaian saya sendiri. Pada awalnya saya bekerja secara aktif untuk pekerja lepas, tapi kemudian mulai memenuhi pesanan hanya untuk 1–2 klien. Tidak ada lagi kekuatan yang tersisa.

Dan kemudian sebuah krisis menimpa saya. Saya jarang berkomunikasi dengan siapa pun kecuali keluarga saya. Hanya karena saya tidak ingin menjawab pertanyaan: “Apa kabar?”

Saya belum siap untuk mengeluh, tetapi saya tidak bisa mengatakan hal positif apa pun. Periode ini bahkan tidak berlangsung setahun – lebih lama.

Saya membaca banyak jenis buku psikologi. Dan di salah satunya saya melihat peretasan kehidupan yang sangat sederhana. Ini dia: jika Anda ingin keluar dari lubang kehidupan, tetapi tidak memiliki kekuatan, mulailah dengan satu hal kecil. Dari sesuatu yang belum pernah Anda lakukan sebelumnya, namun kini Anda berjanji akan melakukannya setiap hari. Hal utama adalah jangan melewatkan satu hari pun. Seiring waktu, perubahan kecil ini akan menarik perubahan lainnya.

Saya mulai pergi ke balkon setiap pagi dan melakukan pengisian daya. Di musim dingin, rasanya sangat menyenangkan - dalam cuaca dingin saya mengenakan jaket dan dua pasang kaus kaki wol. Kadang-kadang saya berhenti berlatih dan berhenti berlatih, namun kemudian saya tetap melanjutkan kelas.

Meski kelihatannya hal kecil, tapi itu sangat membantu saya. Ketika Anda melakukan sesuatu secara rutin selama setahun, Anda mulai memandang diri sendiri dengan rasa hormat. Dan kemudian muncul rencana untuk masa depan.

Hargai anak Anda dan belajarlah darinya

Saya dan suami tidak memberi tahu putri kami tentang autisme. Tidak ada pembicaraan mengenai hal itu. Namun suatu hari, ketika gadis itu berusia sepuluh tahun, berita itu ditayangkan di TV di sela-sela kartun. Mereka berbicara tentang bagaimana pertunjukan dipentaskan di Moskow khusus untuk anak-anak autis. Pada pertunjukan ini tidak ada musik yang keras atau lampu yang terlalu terang, dan pada akhir pertunjukan anak-anak diminta untuk tidak bertepuk tangan, melainkan hanya mengangkat tangan ke udara dan melambai agar tidak menimbulkan kebisingan.

Siaran tersebut dijadwalkan bertepatan dengan tanggal 2 April, Hari Peduli Autisme. Putrinya berkata bahwa dia sendiri akan senang menonton pertunjukan seperti itu - sayang sekali mereka tidak menampilkan hal semacam ini di sini. Dan bertanya apa itu autisme. Saya menjelaskan kepadanya bahwa ini adalah kondisi dimana sulit berkomunikasi dengan orang lain. Ketika seseorang tidak ingin mencoba sesuatu yang baru, tetapi memilih apa yang familiar dan familiar baginya. Kapan musik keras atau cahaya terang dapat mengganggu.

“Semuanya seperti milikku,” kata putriku. - Jadi aku autis? Dan tanggal dua April adalah hari autisme, kan?” saya sudah konfirmasi. “Kalau begitu, ini hari liburku,” katanya. - Apakah akan ada kue?

Saya sangat ingin belajar bagaimana bereaksi terhadap berbagai masalah dengan cara yang sama. Apakah itu benar? Dan saya ingat percakapan ini, ketika semuanya tampak buruk, dan saya hanya ingin berbohong dan menderita. Jadi terima kasih kepada putri Anda - ada banyak hal yang bisa dipelajari darinya.