8 Mitos Tentang Sindrom Down Yang Harus Anda Berhenti Percaya
Hidup / / January 06, 2021
Asya Zalogina
Presiden dana "Hati telanjang».
Mitos 1. Sindrom Down merupakan penyakit yang perlu diobati
Sindroma Down bukanlah penyakit, melainkan ciri perkembanganFakta dan FAQ Tentang Down Syndrometerkait dengan kumpulan kromosom yang dengannya seseorang dilahirkan dan menjalani seluruh hidupnya. Penyakit Down adalah nama usang untuk kondisi ini yang sudah lama tidak digunakan.
Kromosom sangat berkaitan dengan penampilan dan fungsi tubuh kita. Biasanya, seorang anak lahir dengan 46 kromosom. Anak-anak dengan sindrom Down memiliki salinan ekstra kromosom 21. Dialah yang secara khusus memengaruhi perkembangan tubuh dan otak anak: misalnya, pada anak-anak dengan Sindrom Down, kelainan jantung, penurunan penglihatan atau pendengaran, hipotiroidisme, beberapa penyakit darah. Oleh karena itu, sejak lahir anak harus diawasi oleh dokter yang kompeten.
Menurut data terbaru dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS, sindrom Down terjadi pada satu dari 700 anak.
Ada pedoman khusus untuk dokter anak dan terapis yang bekerja dengannya anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down.
Mitos 2. Bayi dengan sindrom Down biasanya dilahirkan dalam keluarga yang tidak berfungsi
Seorang anak dengan sindrom Down dapat lahir dari keluarga mana pun. Penelitian menunjukkanData dan Statistik Down Syndromebahwa kemungkinan memiliki anak dengan sifat ini sedikit meningkat pada ibu di atas 35 tahun, Namun, hampir 80% bayi dengan sindrom Down lahir dari ibu yang lebih muda dari usia ini, karena wanita muda lebih sering melahirkan.
Penyebab pasti sindrom Down tidak diketahui. Banyak penelitianPerkiraan berbasis populasi nasional untuk cacat lahir utama, 2010-2014 tidak menemukan hubungan antara hal itu dan dampak faktor eksternal, misalnya penyalahgunaan alkohol pada ibu selama kehamilan atau status sosial ekonomi keluarga.
Mitos 3. Orang dengan sindrom Down selalu ceria dan mudah bergaul.
Orang dengan sindrom Down sangat berbeda. Beberapa orang suka menyanyi, yang lain suka menggambar, ada yang tertarik dengan mobil, dan ada yang tertarik dengan alam. Komunikasi dan kehidupan sosial penting bagi semua orang, dan orang dengan sindrom Down tidak terkecuali. Dan tentu saja, mereka memiliki emosi yang sama dengan orang lain. Mereka juga bisa sedih, tersinggung dan kesal.
Seorang wanita bernama Crystal menjawab pertanyaan "Benarkah penderita Down Syndrome selalu bahagia?" / Video: Sindrom Down Kanada
Terkadang penyandang disabilitas, termasuk mereka yang mengalami sindrom Down, bahkan lebih rentan dibandingkan yang lain. Jadi, misalnya, penelitian menunjukkan itu depresi memenuhiGangguan kejiwaan pada remaja dan dewasa muda dengan sindrom Down dan cacat intelektual lainnya pada remaja dengan sindrom Down lebih sering daripada pada teman sebaya mereka yang biasanya berkembang.
Mitos 4. Seorang anak dengan sindrom Down selalu menjadi beban keluarga
Ada banyak orang tua yang bahagia membesarkan anak-anak dengan sindrom Down. Bagi mereka, ini terutama adalah putra atau putri terkasih. Menariknya, jumlah perceraian dalam keluarga yang membesarkan anak seperti itu lebih rendahPerceraian dalam Keluarga Anak Pengidap Down Syndrome: Studi Berbasis Populasi rata-rata untuk populasi.
Tidak ada obat untuk perkembangan, tetapi ada pelatihan keterampilan yang berhasil dan program dukungan keluarga yang terbukti efektif. Pada saat yang sama, masyarakat banyak menimbulkan kesulitan bagi keluarga jika tidak siap menerima penyandang berkebutuhan khusus dan memberikan layanan yang sesuai dengan kebutuhannya.
Mitos 5. Seorang anak dengan sindrom Down tidak akan bisa menjadi anggota masyarakat yang produktif
Masyarakat yang inklusif dan keluarga yang penuh kasih, kemampuan untuk memiliki teman, berkomunikasi dan belajar baru, membuat pilihan dan melakukan apa yang Anda sukai meningkatkan harga diri dan peluang sukses bagi siapa pun. Orang dengan sindrom Down juga dapat menjalani kehidupan yang memuaskan dan produktif.
BerdasarkanKesalahpahaman Sindrom Down vs. Realitas Global Down Syndrome Foundation, dengan dukungan yang memadai dan kemampuan untuk hidup berkeluarga, angka harapan hidup rata-rata pengidap Down Syndrome adalah lebih dari 60 tahun. IQ rata-rata mereka meningkat 20 poin dibandingkan data tahun 80-an. Semakin banyak orang dengan sindrom Down lulus dari sekolah menengah, beberapa masuk universitas, banyak yang mengambil pekerjaan dan memulai keluarga.
Maria Nefedova menjadi orang pertama yang bekerja secara resmi dengan sindrom Down di Rusia. Dia bekerja sebagai asisten pengajar di Downside Up Charitable Foundation dan memainkan seruling di waktu luangnya.
Nikita Panichev adalah satu-satunya koki di Rusia dengan sindrom Down. Dia bekerja di salah satu kedai kopi Moskow, dan juga belajar di teater "Open Art": dia adalah seorang pengiring dan memainkan piano dan gitar.
Nika Kirillova adalah tokoh utama dari video pertama di Rusia dengan partisipasi para penyandang disabilitas untuk lagu Dima Bilan “Jangan diam”. Nika menyukai sepak bola, dan tahun lalu dia mengikuti fashion show Baby Dior.
Mitos 6. Pengidap Down Syndrome tidak dapat berkomunikasi dengan baik dan bisa berbahaya
Agresi tidak khas untuk orang dengan sindrom Down. Jika mereka mengalami kesulitan dengan perilaku, kemungkinan besar mereka disebabkan oleh kekhasan dalam perkembangan komunikasi dan ucapan. Jika orang-orang seperti itu memiliki cara berkomunikasi dengan dunia luar (ini tidak hanya ucapan, tetapi juga gerak tubuh, kartu atau perangkat elektronik), mereka dapat mengekspresikan perasaan, emosi dan mereka dengan sempurna keinginan.
Pada anak-anak dengan sindrom Down, perolehan bahasa reseptif (kemampuan memahami apa yang dikatakan) dan ucapan (kemampuan mengucapkan kata-kata) tidak merata.
Ciri-ciri anatomis dari struktur alat bicara dan nada otot yang berkurang benar-benar menyulitkan perkembangan bicara, tetapi ini sama sekali tidak berarti bahwa anak tidak mengerti apa yang dikatakan atau dia tidak memiliki apa-apa untuk dikatakan menjawab.
Jika anak belum bisa mengungkapkan keinginannya atau protes dengan kata-kata, ia bisa berteriak, mendorong, menghentakkan kakinya. Untuk memperbaiki perilaku yang tidak diinginkan, Anda perlu melatihnya dalam cara komunikasi yang dapat diterima. Konsistensi dan harapan yang jelas serta penguatan perilaku positif membantu anak-anak dengan sindrom Down mengembangkan keterampilan sosial dan berperilaku seperti anak lain.
Penelitian menunjukkanKomunikasi augmentatif dan alternatif pada anak-anak dengan sindrom Down: tinjauan sistematisbahwa penggunaan gerak tubuh, kartu, atau perangkat elektronik untuk berkomunikasi mendorong perkembangan bicara dan membantu anak-anak dengan sindrom Down mempelajari perilaku yang dapat diterima secara sosial.
Mitos 7. Biasanya anak-anak yang sedang berkembang tidak boleh berinteraksi dengan anak-anak dengan sindrom Down
Kebanyakan anak dengan sindrom Down berperilaku sama seperti teman sebayanya. Selain itu, mekanisme utama untuk mempelajari keterampilan dan pola perilaku baru adalah reaksi orang lain. Anak-anak belajar apa yang diperkuat oleh lingkungan. Jika Anda ingin anak Anda berperilaku dengan cara tertentu, dukung perilaku baiknya dengan perhatian dan pujian.
Seorang anak dengan sindrom Down dapat berkomunikasi dengan sukses dan untuk berteman. Sejak usia dini, penting baginya untuk dikelilingi oleh teman sebaya, karena sangat sulit memperoleh keterampilan sosial ketika tidak ada orang lain di sekitarnya.
Bukti ilmiah menegaskan bahwa pendidikan inklusif memiliki efek positifPengaruh penempatan sekolah reguler versus khusus pada siswa dengan sindrom Down: Tinjauan sistematis studi baik anak-anak dengan sindrom Down dan teman sekelas mereka yang biasanya berkembang.
Mitos 8. Anak-anak dengan Down Syndrome paling baik ditempatkan di institusi khusus dengan profesional terlatih dan perawatan medis
Tinggal di lembaga tertutup (panti asuhan atau sekolah berasrama) sangat merugikan perkembangan anak. Dan anak-anak dengan sindrom Down dan gangguan perkembangan lainnya bahkan lebih rentan terhadap pengaruh negatif ini daripada yang lain. Keluarga sangat penting untuk pembentukan kepribadian yang memuaskan dan produktif.
Penempatan di rumah anak atau lembaga neuropsikiatri berdampak negatif pada perkembangan fisik dan kognitif anak-anak dengan sindrom Down. Ini adalah kesimpulan yang dicapai oleh Charles Nelson, Nathan Fox dan Charles Zin: para ilmuwan telah mengamati anak-anak di institusi sosial di Rumania selama 12 tahun. Pada 2019, hasil penelitian dipublikasikan dalam bahasa Rusia oleh Naked Heart Foundation.
Baca juga🧐
- 10 orang dengan down syndrome yang membuktikan bahwa tidak ada hambatan
- 8 mitos tentang autisme yang perlu dibantah
- Tidak ada alasan: "Anda akan menjadi siapa pun yang Anda inginkan" - wawancara dengan penerjun payung Igor Annenkov